Пациенты с гемофилией в России назвали проблемы в лечении.

Пациенты с гемофилией в России назвали проблемы в лечении.

18.04.2025 03:30:29

### Проблемы в обеспечении пациентов с гемофилией
Всероссийское общество гемофилии обратило внимание на необходимость поиска дополнительных источников финансирования федеральной программы высокозатратных нозологий. Это связано с участившимися проблемами в поставках препаратов для лечения гемофилии.

**Сложности в финансировании**

В России насчитывается более 12 тысяч пациентов с гемофилией. Для них важно не допускать перерывов в лечении, чтобы не ухудшить состояние и не потерять достигнутые результаты. Однако возникают проблемы с поставкой препаратов. Также до сих пор нет механизма финансирования отечественных генотерапевтических препаратов, которые проходят клинические испытания.

**Необходимость разработки механизма финансирования**

Проведение клинических исследований генотерапевтических препаратов открывает новые возможности для контроля над заболеванием и повышения качества жизни пациентов. Однако необходимо разработать чёткий и прозрачный механизм финансирования их применения. Это позволит обеспечить доступ к инновационному лечению и интегрировать генную терапию в национальную систему здравоохранения.

### Комплексный подход к лечению

Всероссийское общество гемофилии подчёркивает необходимость развития комплексного, мультидисциплинарного подхода к лечению. Гематологический пациент требует участия специализированных команд, включающих гематологов, диагностов, терапевтов, реабилитологов и других профильных врачей.

**Необходимость разработки моделей оказания медицинской помощи**

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв подчеркнул, что такая модель должна стать частью чёткого механизма оказания медицинской помощи. Это должно включать закреплённые роли, алгоритмы взаимодействия и ресурсную поддержку. Подобные модели должны быть закреплены региональными нормативными правовыми документами.

### Проблема диагностики

Ещё одной проблемой является диагностика. Лаборатории развиваются неравномерно, нет системы референс-центров, недостаточно кадров, не во всех регионах есть необходимые исследования системы гемостаза.

**Необходимость формирования региональной сети лабораторий**

Для решения этой проблемы необходимо формировать региональную сеть лабораторий с едиными стандартами, централизованным контролем качества и возможностью удалённой верификации сложных случаев. Это обеспечит точность при постановке диагноза и своевременность начала терапии.

### Уменьшение числа доступных препаратов

Ранее член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России Дмитрий Чистяков заявил об уменьшении числа доступных препаратов для пациентов с гемофилией. Если в начале 2022 года в России по одной из позиций МНН было 10–12 препаратов, то в конце 2024 года — меньше пяти.

**Проблема перехода на другое МНН**

Кроме того, переход пациента с одного МНН на другое не урегулирован. Нет чётких критериев такого изменения терапии, не зафиксирована необходимость получать у пациента согласие на это.