Эксперты предложили параметры дополнительного финансирования лечения пациентов с орфанными заболеваниями в регионах.

Эксперты предложили параметры дополнительного финансирования лечения пациентов с орфанными заболеваниями в регионах.

20.05.2025 03:30:35

Анализ предложения фонда «Подсолнух»

Обзор данных

Общественные организации, в частности фонд «Подсолнух», предложили критерии для распределения федеральных средств на лечение редких заболеваний. Инициатива направлена на установление резервного механизма финансирования лечения орфанных заболеваний, особенно в регионах, которые не могут самостоятельно обеспечить пациентов необходимыми лекарствами.

Дополнение экспертного анализа

Фонд «Подсолнух» выступает за равноправие в обеспечении пациентов лекарствами и предлагает выработать чёткие критерии для этого. Это важно, поскольку редкие заболевания требуют специализированного лечения, которое может быть дорогостоящим и не всегда доступным в регионах.

Инициатива фонда основана на решении Конституционного суда РФ № 41-П от 26.09.2024, которое позволяет регионам получать поддержку от Федерации в финансировании лечения пациентов с редкими заболеваниями. Однако для реализации этой инициативы необходимо детально определить основания и процедуру предоставления трансфертов.

Создание Дискуссионного клуба по вопросам права в сфере здравоохранения позволит консолидировать предложения и выработать правовые решения для обеспечения равного доступа к лечению орфанных заболеваний.

Выводы и рекомендации

Для успешной реализации инициативы необходимо:

• Разработать чёткие критерии и механизмы распределения федеральных средств на лечение редких заболеваний.
• Обеспечить равный доступ каждого региона России к средствам из федерального бюджета.
• Создать систему контроля за исполнением законопроекта, чтобы избежать сокращения объёмов медпомощи.
• Провести консультации с профильными НКО и экспертами для выработки эффективных решений.

Сравнительный анализ

Опыт других стран показывает, что эффективное финансирование лечения редких заболеваний требует комплексного подхода, включающего государственное регулирование, поддержку общественных организаций и международное сотрудничество.

Например, в США существует система орфанных препаратов, которая обеспечивает финансирование разработки и производства лекарств для редких заболеваний. Это позволяет обеспечить доступ пациентов к необходимым препаратам и стимулирует разработку новых методов лечения.